罕见病,为何大多数无药可救?先问有没有药,其次再谈是否买得起

浏览 7

众所周知,疾病的种类多种多样,很多的疾病出现之后都会对人体健康造成威胁。然而有一大类疾病叫做罕见病,这类疾病发病原因不明,而且病人较少,很多都找不到治疗方法,甚至大部分都是无药可救的。那么,这种情况出现是怎么一回事呢?

为什么罕见病很难找到药物呢?

罕见疾病的种类比较多,例如白化病、线粒体病。而这些疾病的出现有可能是没有治疗手段的,因为患病的人数少,相关的研究还不成熟,加上部分罕见的疾病跟基因突变有关,一般基因突变引发的疾病治疗难度也非常大,导致大部分的罕见疾病都无法得到控制,患者只能在患病后通过身体调节的方式延长寿命。因此,很多罕见病是没有很有效的药物的。

为什么罕见病药物普遍很贵?

很多罕见疾病无药可救,主要是这些疾病目前还没有研究透彻,因此相关的药物还没有生产出来,因此出现罕见疾病的人才会无药可救,这就导致很多人出现罕见疾病之后无法第一时间得到改善,这样带来的负面影响是比较明显的,有可能会让患者死亡。

另外,罕见疾病之所以罕见,主要是患病的人数非常少,疾病患病人数少的情况下对该疾病的研究不透彻,可能相关的药物还没有被研究出来,就算有药物研究出来,可能价格也是相对昂贵的,普通家庭一般是很难承受的,这就导致很多人出现疾病之后无药可医。除了经济上面的压力之外,还会因为药物的稀缺无法第一时间得到救治,这样患上罕见疾病的人身体健康受损之外,寿命也会缩短。

通过以上内容了解发现,罕见疾病之所以无药可救,主要是这些罕见疾病还没有被人们研究透彻,因此药物可能还没有生产出来。就算有药物出现量也比较少,而在资源缺乏的情况下价格也比较昂贵,很多人无法承受这些药物的经济压力,因此会出现无药可救的后果。

如果有无法治疗以及药物昂贵等情况,都可能会让患者疾病持续发展而得不到控制,最终面临的结果就是死亡。但是随着目前科技的发展以及国家对于罕见病的重视,很多药物已经在研发当中,并且开始覆盖在医保当中,因此,罕见病“无药可救”的现状也在逐渐改善。


相关文章